2026年8月15日，由深圳市新生儿疾病筛查中心主办的“苯丙酮尿症（PKU）家庭营养与健康交流会（第三期）”在我院（福强院区）拉开帷幕。本次活动旨在通过全生命周期的医学指导、专业的心理支持及病友家庭间的互助互励，为PKU患儿家庭搭建起一座坚实的关爱平台。

　　活动伊始，深圳市新生儿疾病筛查中心刘文兰主任致辞，以轻松自然、极具亲和力的风格迅速点燃现场氛围。他明确向在座家长们传递了开放包容的沟通理念，鼓励大家畅所欲言，有效消除医患之间的拘谨感，为后续深度交流奠定温暖基调。

　　医学专题分享环节，新生儿疾病筛查中心钟丽梅医生围绕“PKU全生命周期饮食管理”进行深入浅出的剖析。依托翔实的临床数据，系统梳理了从婴儿期到成年期的阶段性血Phe浓度控制标准，强调大龄儿童及青少年群体的随访管理不容忽视。在学业压力与生长发育的交叉阶段，务必严格遵从医嘱，维持规律复诊与定期监测的频率，唯有坚持长效、动态的医学干预，才能切实保障患儿的神经认知发育及远期健康。

　　医疗之外的日常陪护往往更具心理挑战。活动特邀我院儿童心理康复科的韦臻主任带来《如何构建良好的亲子关系》专题讲座，从心理学视角出发，提出并深度解读“60分父母”的教育理念；系统指导家长在照护过程中，应学会给予有效回应，保持对孩子的信任，并努力做到情绪稳定。她强调，父母的过度焦虑与完美主义有时反而会成为亲子互动的障碍，唯有松弛、稳定的家庭氛围，才能为特殊儿童构建起真正具有安全感和韧性的成长土壤。

　　病友经验分享环节，一位长期陪伴患儿成长的家长代表道出无数家庭的心声。该家长深刻指出，面对PKU这一长期挑战，家长先需进行心理建设，保持积极心态。在谈及患儿融入日常社交时，她鼓励家长引导孩子主动沟通——在幼儿园阶段，教会孩子如何清晰地与老师和同学沟通自己的饮食禁忌。让在场所有人动容的是，经过长期的有效沟通，如今孩子所在班级的同学们在遇到新食物时，已自发形成“先了解蛋白质含量，再决定是否分享”的友爱习惯。这种由家庭延伸到社会的互助共融，极大地增强了现场家庭的信心。